Pacienti s mnohopočetným myelómom prostredníctvom vlastných príbehov motivujú ľudí naprieč Európou

28.3.2023 (SITA.sk) - Marec je mesiacom zvyšovania povedomia o mnohopočetnom myelóme. Ide o závažné onkologické ochorenie, ktoré je druhým najčastejším typom rakoviny krvi. Preto viaceré pacientske organizácie z regiónu strednej Európy spojili sily a natočili silný, emotívny a inšpirujúci dokumentárny film o tejto chorobe, ktorá postihuje čoraz viac ľudí. O svoj intímny príbeh a každodenný boj s mnohopočetným myelómom sa v ňom podelila aj pacientka Zuzana zo Slovenska.

Stovky nových pacientov ročne aj na Slovensku

Mnohopočetný myelóm je zhubné ochorenie krvi, ktoré sa začína v plazmatických bunkách kostnej drene, ktoré sú podtypom bielych krviniek a tvoria súčasť imunitného systému. Rakovinové bunky sa hromadia a produkujú nadbytok jedného typu protilátky - paraproteínu, ktorého nadmerné množstvo spôsobuje vážne zdravotné ťažkosti. Napriek tomu, že riziko ochorenia rastie spolu s vekom a najčastejšie sa diagnostikuje po 65. roku života, čoraz viac postihuje aj mladšie generácie. V Európe bolo v roku 2020 diagnostikovaných 50 900 pacientov, pričom v strednej Európe každoročne pribúda približne až 4 550 nových pacientov.[1] Na Slovensku každý rok odborníci diagnostikujú 300 až 400 nových prípadov.[2]

Európska premiéra nového dokumentu

Poslaním dokumentu s názvom Môj myelóm: pripravení kráčať vpred, za ktorým stojí medzinárodný tím tvorcov, je zvyšovať povedomie o tomto ochorení v celom stredoeurópskom regióne a zároveň motivovať pacientov a ich rodiny pri ich ceste liečbou. Film, v ktorom majú hlavné slovo vytrvalo bojujúci pacienti, mal pred pár dňami premiéru v slovinskej Ľubľane. Celý film je dostupný na stiahnutie na nasledujúcom odkaze: https://we.tl/t-C1uRxX8umk

Odkaz od pacientov: Môžeš zostať, ale nechaj ma žiť!

"Začalo sa to veľmi nebadane, príznakmi, ktoré som prehliadala. Keď mi po vyšetrení oznámili diagnózu, bola som v šoku. Rozhodla som sa bojovať kvôli rodine a podstúpila som transplantáciu kostnej drene. Proces liečby trval 3 roky. Bolo to veľmi, veľmi náročné obdobie. Schudla som 12 kilogramov, ale podarilo sa. Kontrola spred roka potvrdila kompletnú remisiu. Chcela by som podporiť všetkých pacientov, ktorí žijú s našou diagnózou. Treba bojovať do poslednej chvíle," rozpráva v dokumente Slovenka Zuzana Gajdošíková. Život s ochorením si podľa pacientov vyžadoval viac času na každodennú rutinu, ale aj významnú pomoc od blízkych. V podpore pacientov a ich rodín zohrávajú kľúčovú úlohu práve pacientske organizácie, ktoré dokážu prispieť k efektívnosti liečby a lepšej kvalite života.

Neznáma príčina a príznaky, ktoré prehliadame

Príčina vzniku ochorenia je zatiaľ neznáma. Odborníci predpokladajú, že spúšťačom môžu byť niektoré typy vírusov a vystavenie organizmu chemikáliám či radiácii. Medzi najčastejšie príznaky tohto nádorového ochorenia patria bolesti kostí - často v oblasti chrbtice, chudokrvnosť, problémy s obličkami, nechutenstvo, únava, závraty, dýchavičnosť alebo opakované infekcie. Pacienti však v raných štádiách také príznaky často prehliadajú, čo komplikuje včasnú diagnostiku, ktorá je jedným z hlavných predpokladov úspešnej liečby. "Prognóza pacientov s mnohopočetným myelómom sa za posledné roky značne zlepšila. Hoci toto ochorenie patrí v súčasnosti u väčšiny pacientov medzi nevyliečiteľné ochorenia, verím, že používaním inovatívnych liekov v praxi a príchodom ďalších liekov z klinických štúdií, sa raz priblížime k vyliečiteľnosti tohto ochorenia" tvrdí doc. MUDr. Ľubica Harvanová, PhD. z Kliniky hematológie a transfuziológie LF UK, LF SZU a UNB Bratislava.

Reálne príbehy pomáhajú

Základom efektívnej liečby je včasná a správna diagnostika. No dôležitá je i správna komunikácia a psychologický prístup k pacientovi. Cieľom je dostať ochorenie pod kontrolu, dosiahnuť remisiu ochorenia, zlepšiť kvalitu života a predĺžiť ho. Prispieť k tomu chce aj dokumentárny film Môj myelóm: pripravení kráčať vpred, ktorý nesie silné posolstvo vyrozprávané cez reálne príbehy ľudí, ktorí sa mnohopočetnému myelómu postavili hrdinsky. Chuť žiť ich prinútila vložiť do tohto neľahkého súboja všetky sily a za pomoci rodiny, blízkych a pacientskych organizácií v ňom vytrvať.

[1] Cancer Today Population factsheets: Europe Region, Available at: https://gco.iarc.fr/today/data/factsheets/cancers/35-Multiple-myeloma-fact-sheet.pdf, last assessed on February 2023.
[2] https://www.janssen.com/slovakia/mnohopocetny-myelom-najcastejsie-sa-vyskytujuce-nadorove-ochorenie-krvi

Informačný servis

Viac k témam: Chronická myelocytová leukémia, myelóm, PR
Zdroj: SITA.sk - Pacienti s mnohopočetným myelómom prostredníctvom vlastných príbehov motivujú ľudí naprieč Európou © SITA Všetky práva vyhradené.